저희아가가 생후2개월부터 서울아산병원 소아중환자실에서 10개월이 넘도록 있다고 이제 병실온지 1주일 됐거든요...
근데 요아이 폐가 아픈데요 약도 없고 키우는게 답이래요
산소꽃고있음 지금 너무 많은 산소가 들어가니 퇴원못한대요
지금은 산소호흡기를 달고있는데 몇일전 교수님께서 캐뉼라(목에 구멍을 내서 호흡기를 연결하는거)를 권하시는데
이거하고 아이를 빨리 키우자는데 이거하고 얼마동안 딱 키우고 띠자
이거하면 안아프다 이거하고나면 좋아진다...이런거 하나없이
키우는게답이니 이거하자...
이거 띠는게 쉬운일도 아니고 이제14개월아가...
어떻게해야할까요??
뇌손상없고 근육이상없으니 발달 바로 따라잡는다
목소리 재활하면된다...말처럼 쉬우면 누가 이런걱정을 하겠어요 ㅠㅠ
이제 14개월인아가 고개도 못가누는데 재활몇일했다고 뒤집으려 하더라구요 근데 요래 잘 움직이고 잘 노는아이 그걸 연결한다는게
도저히 못하겠는데 못보겠는데
저 어떻게해야할까요
그동안 병원생활도 지치지만 아이 좋아질꺼란 희망하나 안고 여기까지 왔는데 좋은걸 말씀하시는게아니고 정말 힘드네요
물론 이거해서 좋아지고 제거하고 잘 지내는분도 계시겠죠
혹시 모아맘 어머니들께서 요거 달고 있는 아이를 키우시거나
희귀난치질환 환아를 키우시는맘들 정보공유도 부탁드려요
정말 남의 일로만 생각했던일이 제앞에 일어나니
남의일은 없다는걸 절실히 느끼며 살아요
모아님들 저 어찌해야할까요??무섭고 두렵고 슬프고 속상하고
정말 1년이란시간...길고도 참 힘들었는데
매일 병실에 잠든아이보며 어찌해야 널 편하게해주는거냐고 물어보는데 아프게해서 미안하다고 얘기하는데 미안함도 답도
끝이 없네요
넘 속상하고 답답해서 주저리 주저리 떠들었네요